Nutzung von Selbsthilfepotenzialen bei Familien von Kindern mit angeborenem Herzfehler

Abstract

Angeborene Herzfehler (AHF) gehören zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen bei Kindern. Gerade bei schweren Herzfehlern besteht unter Umständen ein jahrzehntelanger, mitunter lebenslanger sozialer Unterstützungsbedarf, von dem vor allem die Angehörigen betroffen sind. Eine der möglichen Ressourcen für die Familien, die Selbsthilfe, wird nur von 12% der Betroffenen in Anspruch genommen. Gegenstand dieser Forschungsarbeit ist es, die Art und das Ausmaß der Nutzung von Selbsthilfe am Beispiel von Familien von Kindern mit angeborenem Herzfehler zu untersuchen und zu deuten. Den Kern der Arbeit bildet eine schriftliche Befragung (n=827) von Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler, die zum Teil (102 Personen) Mitglieder in einer Selbsthilfegruppe sind. Ergebnisse sind, dass das Bedingungsgefüge sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen multifaktoriell ist und dass das Interesse an einer Mitwirkung stark von der Schwere des angeborenen Herzfehlers und zusätzlichen Beeinträchtigungen abhängt.

Congenital heart defects (CHF) are among the most common congenital malformations in children. Particularly in the case of severe heart defects, there may be a need for decades-long, sometimes lifelong social support, which primarily affects relatives. One of the possible resources for families, the self-help group, is only used by 12% of those affected. The subject of this research is to examine and interpret the type and extent of use of self-help potentials using the example of families of children with congenital heart defects. The core of the work is a written survey (n=827) of parents of children with congenital heart defects, some of whom (102 people) are members of a self-help group. The results are that the conditions for joining a self-help group are multifactorial and that the interest in participation depends heavily on the severity of the congenital heart defect and additional impairments.